Este mês nós vamos entrevistar a criadora do Blog Meu Pequeno Autista - Mamãe Sandrinha
como uma maneira especial de lembrarmos o dia de hoje: 02 de abril é o DIA MUNDIAL de conscientização do AUTISMO.
Então, prepare-se para se emocionar com a entrevista da Sandrinha.
Nome Completo:
Sandra de S. Fernandes
A gravidez foi planejada? Como foi tentar e
esperar por ela? E quanto tempo levou?
A gravidez foi um dos sonhos mais lindos que o Senhor me concedeu...
Foi uma gravidez totalmente planejada... Sonhava com o momento que teria meu
bebê nos braços, os primeiros passos, as primeiras palavras... Enfim... Tudo o
que se podia esperar com a chegada do primeiro filho...
Como foi sua reação ao saber da notícia do
positivo?
Foram seis meses de tentativas e nenhum resultado positivo... Até que
no mês de março de dois mil e oito, depois de várias tentavas frustradas, fiz o
exame de gravidez novamente... Eu já estava me preparando psicologicamente para
mais um “negativo” quando peguei o resultado e lá constava “positivo”... Foi muita
alegria ...
E seu marido, como contou para ele?
Na realidade eu estava na hora do almoço do meu serviço quando peguei
o resultado... e parecia que os minutos não queriam passar... Foi quando liguei
para o meu esposo e dei-lhe a grande notícia... Depois dessa ligação, ele ligou
umas três vezes querendo confirmar, se realmente eu estava grávida... Foi um
momento muito feliz para nós... E a noite saímos para comemorar mais essa
vitória, mais esse presente que Deus estava nos entregando em mãos...
Quais os primeiros sintomas que você sentiu?
Antes de eu saber que eu estava grávida, senti enjoo de salgadinhos
fritos, mas achei que não fosse nada mais... Já na gravidez, o que me dava
enjoo era a cheiro do café...
Complete: Estar grávida foi...
Um momento super especial... Não tem como descrever com palavras essa
sensação, um verdadeiro presente do Senhor para a nossa família.
Quanto tempo depois do nascimento de seu
filho, vocês receberam o diagnóstico ? E como foi?
O nascimento do João Vitor foi lindo... nasceu no dia 09 de Dezembro
de 2008... um menino lindo e aparentemente saudável...cresceu como uma criança
normal até o primeiro ano de vida... com meses de vida, distribuía sorrisos e
começou cedo a balbuciar as primeiras palavras... Tenho registro de ouvi-lo
falar “papa” (papai), mamã (mamãe) aos nove meses de vida... Mas para nossa
surpresa, pouco mais de um ano parou de falar.
Foi a partir daí que comecei a perceber o problema: ele falava,
interagia conosco, mas deixou de se comunicar... Os sintomas autísticos
surgiram em torno do primeiro ano de vida... mas ainda com meses de vida, o
João Vitor já apresentava uma certa sensibilidade auditiva. Na Igreja chorava
muito ao som dos louvores de adoração a Deus. O aglomerado de pessoas também
deixava-o muito irritado. Frequentemente pedia para sair. Nas festinhas
constantemente ele ficava de fora do local de realização do evento – se fosse
no salão, ele ficava brincando no pátio longe das pessoas... e numa
reunião familiar ao ar livre, tínhamos de levá-lo para dentro de casa para ele
poder se alimentar.
Diferente das crianças, ele não gostava de ouvir histórias... os
bichinhos não chamavam sua atenção... o mundo parecia não ter algum atrativo
para ele. Com pouco mais de um ano de idade, ele se isolou de tal forma que não
olhava mais quando o chamávamos pelo nome.
As brincadeiras pareciam repetitivas...normalmente ele passava horas
enfileirando os carrinhos ou qualquer outro objeto, seguindo um critério
estabelecido por ele. Era muito comum a gente alterar essa sequencia quando ele
saía do cômodo e, ao retornar e perceber a mudança, ele colocava na mesma ordem
seguindo o mesmo critério firmado. E quando não conseguia deixar os objetos
justapostos – as bolas, por exemplo – tinha crises de frustração muito
intensas... chorava muito e constantemente se agredia.
Percebendo essa alteração no comportamento dele, tratei de
procurar um especialista. Num primeiro momento, procurei uma fono, que não atentando
para os sinais autísticos, sustentou - sem ao menos examiná-lo - que
o problema era a musculatura abaixo da língua e que precisaria ser corrigida
mediante cirurgia quando completasse dois aninhos de idade. Pouco tempo depois,
rebati essa informação tirando uma fotinho dele mostrando a língua para o
papai.
Levei ao conhecimento da pediatra e sob sua orientação, levamos num
otorrino que descartou a hipótese de surdez e do problema identificado por essa
fono. As buscas por um diagnóstico não pararam por aí... levamos então o João
Vitor, com dois anos e quatro meses ao primeiro neuro que diagnosticou o meu
pequeno com autismo infantil.
Foi um momento de intensa tristeza e desespero... Mal sabíamos o que
era autismo... Não
sabíamos o que fazer a partir de então... O meu esposo no início não aceitou o
diagnóstico e quanto mais eu lia sobre o assunto, percebia que quanto mais
rápida fosse a intervenção com terapias, melhor é o prognóstico... Não
só o meu esposo, mas toda família se dividiu – uns aceitavam outros não...
Enfim... foi um momento de grande desgaste físico e emocional, mas foi esse o
meu período de maior experiência com Deus.... passei a orar pedindo
estratégias, para conseguir atingir o coração do meu pequeno autista... Comecei
realizando diversas atividades com ele, e aos poucos, estamos transpondo
algumas barreiras impostas pelo autismo... Hoje,
eu e meu esposo estamos unidos nesse bem maior que é o nosso filho.
Como é sua rotina hoje?
Desde o diagnótico do João Vitor, venho realizando várias brincadeiras
simbólicas e atividades sensoriais que auxiliem no desenvolvimento dele, muitas
das quais foram postadas no Blog Meu Pequeno Autista by Mamãe Sandrinha.
Para mim, esse é o nosso momento... Acredito que as atividades
artísticas proporcionam um meio de comunicação e de expressão, mesmo quando a
criança com o transtorno não tem linguagem, pois a partir do momento que ela
escolhe uma cor, quando apresentamos duas ou mais, ela já está se manifestando,
já está se comunicando...por isso prezo tanto por esses momentos que passamos
juntos.
Além das atividades realizadas em casa, o João Vitor frequenta
escolinha na parte da manhã e durante a tarde, ele também participa de terapia
em grupo no Capsi Infantil, de sessões com a fonoaudióloga Simone e das aulas
na Sala de Multimeios com a Valquíria e com a Edna.
O que ser mãe mudou em sua vida?
Muda praticamente tudo, ainda mais em se tratando de uma criança
portadora de necessidades especiais, que requer cuidados e atenção... Os nossos
planos e ideologias adaptam-se a nossa realidade... Sempre imaginei que meu filho me
acompanharia nas atividades que realizava na Igreja junto ao Ministério
Infantil, mas até o presente momento isso não aconteceu, mas continuo sonhando
com esse dia... Sei que esse dia vai chegar... Pode até demorar um
pouquinho, mas vai chegar.
E mesmo diante dessas adaptações que muitas vezes nos causam certa
tristeza e decepções, é muito recompensador ser mamãe de uma criança portadora
de autismo... É muito gratificante vê-lo aprendendo sobre o mundo que o cerca e
partilhando de pequenos grandes milagres da vida... Pequenos gestos que
poderiam ser ignorados com uma criança normal (neurotípicas), passam a ser
tratados por nós, mamães de crianças especiais, como grandiosas vitórias.
Você gostaria de ter mais filhos?
Nesse momento, não pensamos em ter mais filhos não... Mas como os planos
de Deus não são os nossos se vier mais uma criança, ficaremos igualmente
felizes e será muito bem recebido na nossa família.
Qual a mensagem que você deixa para as mães
de crianças autista
A nossa jornada não é fácil... Vivemos intensamente... Choramos... rimos...
reclamamos... Normal!
É como se estivéssemos numa sinuosa montanha russa de sentimentos...
Tem momentos que nos sentimos tão fortes, vibramos com cada pequena
vitória de nossos filhos, mas há momentos que nos sentimos tão frágeis, diante
de retrocessos e frustrações apresentados por nossos filhos, que nos sentimos
como se fossemos alcançar o solo... Mas não há mal que resista e perdure por muito tempo.
E muitas vezes num simples sorriso de nossos pequenos autistas ou numa
oração em cujo silencio é quebrado em meios aos nossos soluços de dor ou mesmo
num ombro amigo reconfortante, buscamos forças para continuar essa jornada...
pois somos assim: guerreiras, destemidas e corajosas e não vamos nos render aos
obstáculos que o autismo nos impõe... Obstáculos existem para ser superados,
não é mesmo?
Ontem, o autismo pode até nos fazer dar um passinho para trás, mas hoje
estamos dando dois para frente e assim vamos, vivendo um dia de cada
vez, e construindo uma vida de lutas e vitórias, colecionando gotas de vitórias
que o Senhor Deus nos possibilita alcançar.
